La genitorialità non è solo un’esperienza positiva e gratificante. Spesso alti livelli di stress, causati dalle difficoltà che i genitori incontrano quotidianamente, provocano frustrazione. Quando arriva un bambino con disabilità nello sviluppo i genitori devono confrontarsi con sfide inattese, per le quali molto spesso non sono preparati. Un figlio con disabilità nello sviluppo comporta un cambiamento di vita ancor più determinante di quello messo in atto dall’arrivo di un figlio a sviluppo tipico. L’impatto che ha un bambino con disabilità sulla famiglia è multidimensionale. Influenza la totalità del sistema familiare e le relazioni tra i membri della famiglia (Harris, 1994; Breslau, 1982; Prabucki, 1987). L’intero sistema familiare può essere compromesso a causa dello stress vissuto in famiglia. Sono numerosi gli studi condotti in questo ambito che esplicano i maggiori livelli di stress nei genitori di bambini con disabilità rispetto ai genitori di figli a sviluppo tipico (Sanders e Morgan, 1997).
Cosa sperimentano i genitori?
I genitori possono sperimentare alti livelli di frustrazione, fallimento, senso di colpa, ansia e depressione. Scarsa autoefficacia percepita e minore soddisfazione coniugale.
Il benessere e l’equilibrio del sistema familiare è collegato direttamente al benessere psicologico dei genitori. Per questo motivo risultano importanti i programmi di intervento sullo stress genitoriale.
Alti livelli di stress parentale possono avere conseguenze negative sul funzionamento del minore con disabilità dello sviluppo. Infatti, i genitori con un alto livello di stress interagiscono in modo diverso con i figli comparati ai genitori con un livello di stress inferiore.
Solitudine e abbandono delle famiglie
Gli alti livelli di stress nei genitori di figli con disabilità non sono determinati univocamente dalla situazione stessa, per la quale, è importante ripeterlo, nessuno è mai realmente preparato.
Spesso i genitori di bimbi con disabilità riferiscono uno schiacciante senso di solitudine ed inadeguatezza. Soli e persi di fronte alla diagnosi.
Per questo motivo è fondamentale che le figure professionali che orbitano nel sistema familiare di un bambino con disabilità siano attive non solo nell’ambito strettamente sanitario ed educativo ma anche nel contesto emotivo e relazione, supportando le famiglie nell’evitare l’allontanamento dalla vita sociale.
I genitori devo avere uno spazio riservato dove poter esternare le proprie paure, giudizi e pregiudizi per poterne prendere consapevolezza e lavorare di conseguenza su questi pensieri.
Progettualità
A partire dal momento in cui viene diagnosticata la disabilità, i genitori iniziano a riflettere e immaginare il futuro del proprio figlio.
I professionisti in questo sono utili nel percorso di acquisizione di autonomie, lavorando in sinergia con la famiglia per raggiungere tutti gli obiettivi possibili. Tutte le figure professionali coinvolte procedono accanto ai genitori, accompagnandoli senza mai sostituirsi a loro.
Uno spazio per i genitori
Nel percorso della famiglia di un bimbo con disabilità il focus non può essere solamente il bambino con disabilità.
È importante che i genitori, sia come persone singole, sia come coppia siano tutelate e supportate nel gestire le dinamiche in atto e le emozioni, a volte contrastanti che provano.
Se sono presenti dei fratelli o delle sorelle è importante riservare anche a loro uno spazio dedicato per imparare a mediare le emozioni e il conflitto.
Offrire uno spazio di ascolto e sostegno ai genitori e agli altri membri della famiglia è determinante.
La separazione dei genitori
Può accadere che la coppia non riesca a superare la difficoltà definita dalla nascita di un figlio con disabilità, e si separi. La separazione è un momento di cambiamento doloroso per tutta la famiglia. È un evento che investe la coppia e i figli. Non è infrequente che le ripercussioni della separazione coinvolgano anche i figli.
Quando i genitori si separano è importante che comprendano che si è conclusa la loro vita come coppia ma che la coppia genitoriale continuerà ad esistere ed è fondamentale predisporre un lavoro che favorisca la mediazione tra i due genitori.
È importante ricevere un sostegno nella fase delicata di una separazione, questa infatti è ancora più difficoltosa quando un figlio ha una disabilità. Stabilire accordi condivisi nel mantenimento del percorso riabilitativo ed educativo del figlio è importante.
Non può esserci spazio per il risentimento. Lavorare sull’accettazione della fine del rapporto e su una comunicazione attiva e funzionale garantisce un benessere che dai genitori si estende ai figli.
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